Autismo e relazioni: tracciare insieme percorsi di crescita della persona

Al XXII Convegno nazionale per la pastorale della salute della Conferenza Episcopale italiana: Gustare la vita, curare le relazioni. Una prospettiva per la pastorale della salute, hanno presenziato anche i quattordici Enti delle quindici regioni italiane, riuniti da circa due anni intorno al Tavolo per l’Autismo istituito dall’ Ufficio nazionale salute della CEI.

Il lavoro di rete e l’ efficacia dei trattamenti sono stati contestualizzati nella sessione “Autismo e relazioni: tracciare insieme percorsi di crescita della persona”.

Tra le realtà nazionali anche il Centro Psico Educativo Autismo (CPEA) di Lamezia Terme con una video presentazione narrativa e scientifica delle attività svolte all’ interno del Centro della Comunità Progetto Sud.

«Il lavoro del tavolo autismo della Cei punta alla costruzione di linguaggi condivisi per arrivare a determinare anche metodologie operative consolidate e più efficaci da proporre come modelli – dice Angela Maria Regio responsabile dell’ area disabilità della Comunità Progetto Sud e referente al Tavolo Autismo CEI -. Un contesto nel quale condividere le diverse esperienze nazionali e che conta più di 28.000 persone con lo spettro autistico che l’insieme dei centri prende in carico».

Le relazioni si sono concentrate sugli spazi di attuazione, le criticità e anche le opportunità per riportare al centro del dibattito della salute il disturbo dello spettro autistico in tutte le fasi della vita della persona, analizzandone contesti e la variabilità dell’ intervento.

«Lavorare in un tavolo scientifico condiviso vuol dire acquisire e aggiornare le competenze e insistere perché anche in Calabria si attuino politiche sociosanitarie in grado di proporre servizi e trattamenti diversificati per fasce di età. – dice ancora la Regio -. E questo proposito, – conclude – è necessario puntare alla diagnosi e all’intervento precoce. I dati scientifici confermano infatti, che circa il 7% dei bambini con ASD ha la possibilità di risolvere positivamente i problemi connessi allo spettro autistico se si interviene con anticipo».

Presentazione del bacino di intervento del Tavolo Autismo: quanti siamo, di chi ci occupiamo, dove siamo
Prof. Stefano Vicari Neuropsichiatra Infantile Ospedale Bambino Gesù
– Il Tavolo Autismo nell’ambito di lavoro ambulatoriale e semi-residenziale
Dott. Flavio Cimorelli Fondazione Don Carlo Gnocchi
Dott. Goffredo Scuccimarra Fondazione Istituto Antoniano Ercolano (NA)
– Il Tavolo Autismo nell’ambito di lavoro residenziale
Dott. Alessandro Braccili Fondazione Piccola Opera Charitas Giulianova
Dott.ssa Pasqualina Pace Fondazione Marino Reggio Calabria
– Il Tavolo Autismo davanti al tema della formazione
Prof. Massimo Molteni Neuropsichiatra Infantile Associazione La Nostra Famiglia
ha moderato: Enrico Negrotti Giornalista di Avvenire

Fari accesi sull’autismo

Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo e l’ingresso del Centro Psico Educativo Autismo (CPEA) della Comunità Progetto Sud, su Via del Progresso a Lamezia Terme, sarà illuminato di blu. E blu sarà la lanterna che bambini e bambine, insieme ai genitori e all’ operatore che li accoglie all’ arrivo, prima di salire le scale del centro per iniziare la terapia, faranno volare in cielo.

Ai gesti simbolo di questa giornata si associa il lavoro di ricerca e confronto continuo che il personale e i responsabili del CPEA di Lamezia Terme hanno attivato in questi anni facendo rete sul territorio nazionale.

Il CPEA della Comunità Progetto Sud, infatti, è tra le 52 sedi operative dei 14 enti del Terzo settore di ispirazione cristiana che costituisco il Tavolo sull’autismo promosso dall’Ufficio nazionale per la pastorale della salute della CEI.

Tavolo nazionale da cui, in occasione del 2 aprile 2021, parte l’appello inascoltato delle famiglie che denuncia la carenza, in molte aree d’Italia, di professionalità e di opportunità per la diagnosi e l’intervento precoce e la costante violazione del diritto ad avere pari opportunità educativa e di sviluppo professionale.

«In Italia sono ancora troppo poche le strutture in grado di rispondere al bisogno di diagnosi e terapia sancito dai LEA». – Fanno sapere dalla Conferenza Episcopale– «È necessario – continuano – promuovere percorsi di inclusione sociale basati sulle specifiche competenze/abilità della persona e finalizzati alla socializzazione, all’ inserimento lavorativo permanente o all’avvio di esperienze per la creazione d’impresa, micro impresa o autoimpiego».

«Questo vale anche per il lavoro e la visione del nostro Centro Psico Educativo Autismo – dice Angela Regio – responsabile della Centro della Comunità Progetto Sud e componete del Tavolo CEI – Siamo sul territorio calabrese, come centro autismo dal 2017 e abbiamo strutturato un percorso insieme alle famiglie, alle agenzie educative attive intorno alla vita dei bambini e delle bambine realizzando di fatto un approccio intensivo e peculiare che guarda ad un futuro inclusivo e non alienante».

«Anche in tempo di pandemia, dal primo lokdown a quando abbiamo riaperto le porte del Centro ci siamo riorganizzati, – dice Chiara Carnovale, psicologa coordinatrice del CPEA anch’ essa parte integrante del tavolo Autismo – per non lasciare sole le famiglie e attivandoci per rispondere ai bisogni delle persone prese in carico» – e continua – «abbiamo ripensato i percorsi e gli ambienti e provveduto a formarci, come operatori specializzati, sulle nuove direttive, attivando servizi di supporto da remoto in grado di farci superare le difficoltà iniziali causate dall’isolamento in cui ci ha trascinati il Covid-19».

Azioni rappresentative e impegno permanente che, non solo per il 2 aprile, vogliono sensibilizzare la popolazione e sollecitare l’attenzione delle Istituzioni di ogni Paese a migliorare i servizi e l’assistenza a favore delle persone con autismo.

DATI ASD DEL TAVOLO CEI. ANCHE IL CENTRO AUTISMO DELLA COMUNITÀ PROGETTO SUD

IL TAVOLO AUTISMO DELLA CEI DIFFONDE I DATI DI RICERCA SULL’ ASD, TRA LE 52 SEDI OPERATIVE IN ITALIA IL CENTRO PSICO EDUCATIVO AUTISMO E IL CENTRO DI RIABILITAZIONE DELLA COMUNITA’ PROGETTO SUD

Il “Tavolo autismo” dell’ Ufficio pastorale della salute della Conferenza Episcopale Italiana si è insediato nell’ ottobre 2019 e ha messo in rete 52 sedi operative, su tutto il territorio italiano, che fanno riferimento a 14 enti di Terzo settore di ispirazione cristiana che si occupano di diagnosi e cura dell’ autismo.

Tra i centri a confronto il Centro Psico Educativo Autismo e il Centro di Riabilitazione della Comunità Progetto Sud di Lamezia Terme, rappresentati dalla responsabile, la dott.ssa Angela Maria Regio: «Il lavoro fatto in questa prima fase di attività ha prodotto una consapevolezza fondamentale in tutti i partecipanti: mettere insieme le esperienze e le energie migliori è una spinta affinché il nostro Paese e ogni regione d’ Italia si doti di risposte normative e di servizi adeguati per sostenere la fatica che le persone con ASD e le loro famiglie sopportano  quotidianamente» – e conclude «Questo a maggior ragione è vero per la nostra Calabria ancora in forte ritardo sia sul piano normativo che di servizi accreditati rispetto al fabbisogno che emerge e che è in continuo aumento».

Nove mesi di lavoro condiviso e coordinato da Don Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio nazionale per la pastorale della salute della CEI, che consegnano una fotografia fatta di dati e che dicono che  «Le strutture sociosanitarie del Terzo settore di ispirazione cristiana possono contribuire a costruire un Servizio sanitario nazionale più forte, soprattutto a livello territoriale, mobilitando risorse per la costruzione di una comunità curante che includa e aiuti le persone fragili anche in età evolutiva, anche con autismo» – dichiara don Angelelli, presentando in conferenza stampa online i risultati dalla rilevazione su “I servizi per la diagnosi e il trattamento, la cura pastorale e il sostegno alle famiglie per le persone con ASD, offerti dalle strutture cattoliche e di ispirazione cristiana”. 

Ventottomila persone, non solo bambini e adolescenti, ma anche adulti, è il dato complessivo su cui si basa lo studio portato avanti dal tavolo tematico della CEI, che mette al centro la persona con i suoi bisogni, le condizioni e le prospettive di vita. 

«Negli anni più recenti – si legge nell’ introduzione del Prof. Stefano Vicariè stato segnalato un sensibile incremento del numero delle persone con ASD, oggi stimato intorno all’1% della popolazione mondiale. In Italia, pur non esistendo disponibili dati ufficiali epidemiologici, le stime di prevalenza basate esclusivamente su sistemi informativi sanitario scolastici riferiscono di un aumento di prevalenza del disturbo con circa mezzo milione di cittadini con ASD».

Ad un cambio di paradigma fa riferimento il prof . Massimo Molteni – che si dice «Contrario al modello sanitario meramente prestazionale, ma che necessariamente debba prendere in carico globalmente la persona con ASD, la sua famiglia e i suoi contesti di riferimento: scuola, lavoro, famiglia e tempo libero».

Lamezia Terme (CZ), 09 luglio 2020

Per scaricare il materiale della ricerca, con la presentazione dei dati e l’elenco delle strutture aderenti si deve cliccare questo link> QUESTIONARIO   (da Google Drive, in .pdf)

2 aprile 2020. Giornata mondiale della consapevolezza dell’ autismo

Ogni anno ci siamo divertiti! Sì, divertiti, perché #Insiemealcentro abbiamo condiviso, nella giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, gli spazi del Centro Psico Educativo Autismo con genitori, nonni, amici e compagni di scuola, il nostro viaggio collettivo nella costruzione di relazioni e comunicazione, superando le barriere del pregiudizio e del “non si può fare”. Oggi, e non solo oggi, ci mancate particolarmente… Ma proviamo a stare vicini così! Grazie alle nuove tecnologie e a un lavoro di squadra, gli incontri quotidiani in team con le famiglie accorciamo le distanze per quanto possibile… Gli operatori e le operatrici ci suggeriscono, anche in questo video, come possiamo allenare la nostra motricità. #InsiemeAlCentro #Insiemeandràtuttobene

CARI GENITORI

Cari genitori,

dopo due settimane vissute navigando a vista, con i bambini sempre più lontani dai soliti rituali familiari e sociali, è già il tempo di non badare solo a difendersi da questa situazione innaturale. Non è più il momento di aspettare che passi, è il momento di tornare a camminare.

I bambini hanno bisogni terapeutici che non permettono pause di settimane o mesi, altrimenti le competenze acquisite svaniscono con la conseguente crescita per intensità e frequenza di comportamenti problema. È necessario rispondere agli attuali alti livelli di frustrazione inventando modi nuovi per stare insieme, lavorare, fare terapia e ottenere risultati.

Nell’ immediato  alleghiamo un PDF #insiemeandràtuttobene,  con nuovi materiali didattici e attività per i “nostri” bimbi e consigli per i genitori,  e abbiamo pensato di proporvi un format d’intervento che declini la programmazione nei prossimi giorni e fino a che le restrizioni imposte non ci consentiranno altrimenti. In questo format sarà sviluppato l’intero processo di lavoro del Centro, attraverso una costante attività di governance e supervisione e coinvolgimento operativo di tutti gli attori del processo terapeutico, genitori compresi.

Di seguito la proposta del Centro

  • 1 incontro di 90 minuti via Skype tra la Dott.ssa Carnovale ed entrambi i genitori per spiegare la programmazione da seguire e fare dei role-playing. A questo incontro parteciperanno anche le terapiste che avranno il compito di preparare il materiale.
  • 1 incontro di 90 minuti via Skype con la Dott.ssa Carnovale in cui provare la programmazione insieme con il bambino concordata nell’incontro precedente

Dopo questi 2 incontri vi sarà ogni settimana un incontro via Skype di 90 minuti per il monitoraggio della programmazione e per valutare, caso per caso, le problematiche che possono emergere in questa situazione di quarantena forzata.

Rimaniamo in contatto e vi preghiamo di ritenerci a vostra disposizione e… Insieme saremo migliori…

 CENTRO PSICO EDUCATIVO AUTISMO

                                                                                                                                   la Direzione e gli operatori

Lamezia Terme (CZ), 27 marzo 2020

#insiemeandràtuttobene

 

Il Centro Psico Educativo Autismo della Comunità Progetto Sud nello speciale LaC Salute

Riconoscere l´autismo. La puntata di LaC Salute, speciale condotto da Rossella Galati, dedicata alle attività del nostro Centro Psico Educativo Autismo.

LaC Salute – Riconoscere L’Autismo

Autismo, in Calabria si punta sul lavoro di rete con la Comunità Progetto Sud

Note di critica, quelle di Regio, che arrivano all’indomani dell’approvazione in commissione consiliare sanità di una proposta di legge, da esaminare ora in seno al consiglio regionale, che punta a migliorare i servizi, a promuovere l’inclusione sociale e a riconoscere forme di aiuto alle famiglie: “Questa è una proposta su cui abbiamo spinto anche noi. Vedremo cosa faranno”, commenta la sociologa. “Prioritario realizzare in Calabria percorsi differenziati – sostiene -, perché l’autismo non è uno, ma sono tanti. Di centri come il nostro – conclude Regio – ce ne vorrebbero almeno uno per provincia, per rispondere alle esigenze dei bambini pensando anche all’età adulta”.(Francesco Ciampa)Il centro, in questa fase rivolto alle bambine e ai bambini dai diciotto mesi ai dodici anni, prende corpo a ottobre del 2017, a seguito di un incontro in Svizzera, dove don Giacomo Panizza viene invitato a parlare di ‘ndrangheta, quella ‘ndrangheta a cui il sacerdote bresciano ha resistito nonostante le minacce ricevute per aver preso in gestione un palazzo confiscato destinato alle persone disabili. Da qui, da quell’incontro, il confronto con la Fondazione Cammino Verde di Lugano che decide di finanziare per due anni il progetto da cui prende vita il centro per persone con disturbi dello spettro autistico. Al resto ci pensano le suore di Maria Bambina che danno in comodato d’uso i locali dell’Oasi Bartolomea diventati sede del Cpea. “Un centro che è una realtà peculiare in Calabria”, dice Angela Regio. “Un progetto sperimentale – spiega – basato su un trattamento psico-educativo di tipo intensivo. Per ‘intensivo’ – precisa poi la sociologa – si intende che il nostro lavoro non si svolge soltanto all’interno del centro. Le nostre operatrici e i nostri operatori vanno infatti a casa, a scuola”, seguono i bambini e le bambine anche nelle attività extra-scolastiche come quando fanno sport o danza, giusto per restare agli esempi. Obiettivo: “Avvicinarci al linguaggio” delle persone con disturbi dello spettro autistico “e insegnare loro il nostro linguaggio, secondo una logica di scambio”.

“Lavorare insieme è necessario. La società tutta deve cambiare i propri codici”, sottolinea Regio parlando alle mamme, ai padri, ai tutti i famigliari presenti a Cpea il 2 aprile, in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, per vivere insieme (“Insieme… al centro” è il nome dell’iniziativa) momenti di festa nel segno di quella condivisione alla base di autentici processi di inclusione sociale. Ed è proprio il lavoro di accompagnamento personalizzato che coinvolge famiglie, scuola, contesto sociale il punto di forza del progetto: lo sottolinea ancora Angela Regio quando dice che “in Calabria di percorsi intensivi come questo non ne esistono”. E quando afferma che in Calabria i servizi di questo tipo “non vengono sostenuti né dal servizio sanitario né dal sociale”: un aspetto svantaggioso anche per le famiglie, i cui costi fuori regione “vanno dai 2 mila ai 2 mila e 500 euro mensili”, mentre nel caso del Cpea di Lamezia “vengono ammortizzati”, calmierati, con la parte di quota messa a disposizione dalla Progetto Sud grazie al finanziamento biennale del progetto.

“I risultati finora raggiunti sono lusinghieri”, scandisce ancora Regio. “Dall’autismo – precisa – non si guarisce. Ma con interventi precoci e intensivi è possibile ridimensionare aspetti che favoriscono l’esclusione sociale nel momento in cui queste bambine e questi bambini diventano ragazze e ragazzi”.  L’obiettivo adesso è quello di andare avanti e di potenziare le attivitàdel centro: “Stiamo pensando ad altre formule per gli adolescenti e gli adulti”; e “stiamo costruendo nuove possibilità” dialogando con la Regione Calabria. Il contesto in cui rinnovare queste sfide progettuali è quello di una regione “dove manca una vera programmazione”. “In altre regioni – avverte la responsabile del Cpea – si stanno muovendo per dare contributi alle famiglie al fine di garantire percorsi come il nostro. Qui in Calabria invece non se ne parla”.

Fonte: Francesco Ciampa/Redattore sociale 

Comunità di Capodarco

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