Autismo e relazioni: tracciare insieme percorsi di crescita della persona

Al XXII Convegno nazionale per la pastorale della salute della Conferenza Episcopale italiana: Gustare la vita, curare le relazioni. Una prospettiva per la pastorale della salute, hanno presenziato anche i quattordici Enti delle quindici regioni italiane, riuniti da circa due anni intorno al Tavolo per l’Autismo istituito dall’ Ufficio nazionale salute della CEI.

Il lavoro di rete e l’ efficacia dei trattamenti sono stati contestualizzati nella sessione “Autismo e relazioni: tracciare insieme percorsi di crescita della persona”.

Tra le realtà nazionali anche il Centro Psico Educativo Autismo (CPEA) di Lamezia Terme con una video presentazione narrativa e scientifica delle attività svolte all’ interno del Centro della Comunità Progetto Sud.

«Il lavoro del tavolo autismo della Cei punta alla costruzione di linguaggi condivisi per arrivare a determinare anche metodologie operative consolidate e più efficaci da proporre come modelli – dice Angela Maria Regio responsabile dell’ area disabilità della Comunità Progetto Sud e referente al Tavolo Autismo CEI -. Un contesto nel quale condividere le diverse esperienze nazionali e che conta più di 28.000 persone con lo spettro autistico che l’insieme dei centri prende in carico».

Le relazioni si sono concentrate sugli spazi di attuazione, le criticità e anche le opportunità per riportare al centro del dibattito della salute il disturbo dello spettro autistico in tutte le fasi della vita della persona, analizzandone contesti e la variabilità dell’ intervento.

«Lavorare in un tavolo scientifico condiviso vuol dire acquisire e aggiornare le competenze e insistere perché anche in Calabria si attuino politiche sociosanitarie in grado di proporre servizi e trattamenti diversificati per fasce di età. – dice ancora la Regio -. E questo proposito, – conclude – è necessario puntare alla diagnosi e all’intervento precoce. I dati scientifici confermano infatti, che circa il 7% dei bambini con ASD ha la possibilità di risolvere positivamente i problemi connessi allo spettro autistico se si interviene con anticipo».

Presentazione del bacino di intervento del Tavolo Autismo: quanti siamo, di chi ci occupiamo, dove siamo
Prof. Stefano Vicari Neuropsichiatra Infantile Ospedale Bambino Gesù
– Il Tavolo Autismo nell’ambito di lavoro ambulatoriale e semi-residenziale
Dott. Flavio Cimorelli Fondazione Don Carlo Gnocchi
Dott. Goffredo Scuccimarra Fondazione Istituto Antoniano Ercolano (NA)
– Il Tavolo Autismo nell’ambito di lavoro residenziale
Dott. Alessandro Braccili Fondazione Piccola Opera Charitas Giulianova
Dott.ssa Pasqualina Pace Fondazione Marino Reggio Calabria
– Il Tavolo Autismo davanti al tema della formazione
Prof. Massimo Molteni Neuropsichiatra Infantile Associazione La Nostra Famiglia
ha moderato: Enrico Negrotti Giornalista di Avvenire

“Tra testa e cuore”: un brano musicale per raccontare il sociale

Una voce, la musica e la passione per il lavoro da operatrice del Centro Psico Educativo Autismo della Comunità Progetto Sud e due metafore che la raccontano: la testa e il cuore.

«Una musica può fare» cantava Max Gazzè nel 1998 e tra le cose che fa può sicuramente raccontare e lanciare messaggi sociali importanti con un linguaggio universale e condiviso.

È il caso di «Tra testa e cuore» brano composto e interpretato da Silvia Gaglione e dal rapper Raffalife e arrangiato da Francesco Pappaletto.

L’ arte canora e musicale si intreccia con il percorso del Centro Psico Educativo Autismo (CPEA) della Comunità Progetto Sud a Lamezia Terme, si fa strada mentre si lavora a stretto contatto con i bambini e le bambine che frequentano il centro e racconta di salite che si fanno meno ripide se si cammina insieme.

«Questo brano nasce per coniugare quello che amo di più al mondo: il mio lavoro e la musica». – Dice Silvia Gaglione, motivando l’ ispirazione e la scelta di musicare l’ emozione del suo percorso lavorativo come educatrice all’ interno del Centro. «Ho sempre avuto la convinzione che l’espressione artistica sviluppi nell’uomo una serie di abilità e competenze che comportano un miglioramento della qualità di vita a diversi livelli. Attraverso la musica, il ritmo, la danza, con la sola vicinanza fisica, possono essere trasmesse emozioni e sensazioni uniche, generando un livello di intersoggettività completamente libero da vincoli regolamentari. Parlando del mio lavoro non mi riferisco solo all’attuazione di tecniche e procedure volte a sviluppare competenze, ma ad una più ampia e coinvolgente “opera di squadra” nell’ottica di una condivisione entusiasmante di spazi e tempi dedicati ad ogni singolo bambino; un cammino spesso pieno di ostacoli affrontati insieme con la testa e con il cuore! Questo brano porta con sé un piccolo pezzetto di ogni membro della nostra squadra. La musica come mezzo, quindi, ma anche come fine: questa canzone ne è l’esempio »

Silvia Gaglione

Il brano arriva nel periodo del distanziamento causato dal Covid-19, quando si è stati costretti a lavorare a distanza e a sperimentare una nuova metodologia di lavoro, ma senza mai perdere di vista la presa in carico e la responsabilità di proseguire insieme il percorso iniziato con i bambini e le famiglie.

«Questo periodo storico così particolare ci ha fatto sentire più di una grande squadra, – dice Chiara Carnovale- coordinatrice del Centro Autismo– rendendoci ancora più uniti per il raggiungimento di un obiettivo comune: il benessere dei nostri bambini e delle famiglie». –  e continua – «Una missione da scoprire – perché no? – attraverso una canzone. Da qui nasce l’idea di realizzare “Tra testa e cuore”, un videoclip musicale che potesse trasmettere un messaggio ormai molto radicato all’interno del CPEA: riscoprirsi, reiventarsi, costruire e ritrovarsi per essere Insieme migliori. Ritorniamo a parlare di autismo – conclude- per creare percorsi virtuosi insieme».

Un approccio diverso per sensibilizzare e richiamare l’ attenzione al tema dell’ Autismo e per dire che «Esiste non uno ma tanti linguaggi: quello codificato nella lingua parlata e scritta, quello non verbale, quello universale dell’arte e al suo interno quello della musica. . – dice Angela Regio, responsabile del Centro – Poi esistono altri tipi di comunicazione che sono, per esempio, quelli dei nostri bambini e bambine con lo spettro autistico. Linguaggi che vanno da noi appresi e compresi nel tentativo di entrare sempre di più nel loro mondo e al suo interno diventarne presenze significative e rassicuranti per fare il salto verso l’uscita, quella che gli permetterà di comprendere e farsi comprendere anche dentro la comunicazione sociale usata in tutti i luoghi di vita. Il brano Tra testa e cuore tende a rappresentare questa relazione umana all’interno della quale non c’è la meccanicità dei ruoli ricoperti, come a volte lo è quello tra operatore-utente, ma un continuo dialogo fatto di scoperte e travagli reciproci tesi al comprendersi sempre più per meglio vivere e crescere in umanità, insieme».

Insieme, parola chiave che ricorre come ritornello in “Tra testa e cuore” e che richiama l’agire sociale della Comunità Progetto Sud proiettata a costruire nuove dimensioni di servizio per il territorio e per la Calabria «Fino a ieri, genitori di bambini e bambine con Autismo li accompagnavano lontano per diagnosi e terapie. – dichiara Don Giacomo Panizza, Presidente della Comunità Progetto Sud – Adesso, insieme a loro e con associazioni e fondazioni, abbiamo avviato un Centro psico-educativo che se ne prende cura in Calabria e crea occupazione con testa, cuore, e arte di suoni».

Tra testa e cuore

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credits

RESPONSABILI: Giacomo Panizza, Angela Regio, Chiara Carnovale

MUSICHE E ARRANGIAMENTI: Francesco Pappaletto

RAPPER: Raffaele Vita in arte: Raffalife

TESTO E VOCE DEL BRANO: Silvia Gaglione

OPERATORI CPEA: Valentina Iannazzo, Silvia Gaglione, Giovanna Bruno, Aurelia Adamo, Valeria Curatola, Mario Gigliotti, Josephine Pugliese

Protagoniste: Giovanna Bruno e la piccola Gabriella Materasso

 Si ringraziano

Elvira Benincasa

E per le riprese esterne: Supermarket Puntoè di Antonio Palazzo Lamezia Terme

la Dirigente dell’ IC Manzoni –Augruso di Lamezia Terme: Prof.ssa Anna Primavera

i responsabili del Centro di Riabilitazione della Comunità Progetto Sud

le Suore di Maria Bambina dell’Oasi Bartolomea di Lamezia Terme

Uffico stampa e comunicazione: Events & Press di Maria Pia Tucci

Realizzazione video: Robin Mercuri Immagine PCA srl

DATI ASD DEL TAVOLO CEI. ANCHE IL CENTRO AUTISMO DELLA COMUNITÀ PROGETTO SUD

IL TAVOLO AUTISMO DELLA CEI DIFFONDE I DATI DI RICERCA SULL’ ASD, TRA LE 52 SEDI OPERATIVE IN ITALIA IL CENTRO PSICO EDUCATIVO AUTISMO E IL CENTRO DI RIABILITAZIONE DELLA COMUNITA’ PROGETTO SUD

Il “Tavolo autismo” dell’ Ufficio pastorale della salute della Conferenza Episcopale Italiana si è insediato nell’ ottobre 2019 e ha messo in rete 52 sedi operative, su tutto il territorio italiano, che fanno riferimento a 14 enti di Terzo settore di ispirazione cristiana che si occupano di diagnosi e cura dell’ autismo.

Tra i centri a confronto il Centro Psico Educativo Autismo e il Centro di Riabilitazione della Comunità Progetto Sud di Lamezia Terme, rappresentati dalla responsabile, la dott.ssa Angela Maria Regio: «Il lavoro fatto in questa prima fase di attività ha prodotto una consapevolezza fondamentale in tutti i partecipanti: mettere insieme le esperienze e le energie migliori è una spinta affinché il nostro Paese e ogni regione d’ Italia si doti di risposte normative e di servizi adeguati per sostenere la fatica che le persone con ASD e le loro famiglie sopportano  quotidianamente» – e conclude «Questo a maggior ragione è vero per la nostra Calabria ancora in forte ritardo sia sul piano normativo che di servizi accreditati rispetto al fabbisogno che emerge e che è in continuo aumento».

Nove mesi di lavoro condiviso e coordinato da Don Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio nazionale per la pastorale della salute della CEI, che consegnano una fotografia fatta di dati e che dicono che  «Le strutture sociosanitarie del Terzo settore di ispirazione cristiana possono contribuire a costruire un Servizio sanitario nazionale più forte, soprattutto a livello territoriale, mobilitando risorse per la costruzione di una comunità curante che includa e aiuti le persone fragili anche in età evolutiva, anche con autismo» – dichiara don Angelelli, presentando in conferenza stampa online i risultati dalla rilevazione su “I servizi per la diagnosi e il trattamento, la cura pastorale e il sostegno alle famiglie per le persone con ASD, offerti dalle strutture cattoliche e di ispirazione cristiana”. 

Ventottomila persone, non solo bambini e adolescenti, ma anche adulti, è il dato complessivo su cui si basa lo studio portato avanti dal tavolo tematico della CEI, che mette al centro la persona con i suoi bisogni, le condizioni e le prospettive di vita. 

«Negli anni più recenti – si legge nell’ introduzione del Prof. Stefano Vicariè stato segnalato un sensibile incremento del numero delle persone con ASD, oggi stimato intorno all’1% della popolazione mondiale. In Italia, pur non esistendo disponibili dati ufficiali epidemiologici, le stime di prevalenza basate esclusivamente su sistemi informativi sanitario scolastici riferiscono di un aumento di prevalenza del disturbo con circa mezzo milione di cittadini con ASD».

Ad un cambio di paradigma fa riferimento il prof . Massimo Molteni – che si dice «Contrario al modello sanitario meramente prestazionale, ma che necessariamente debba prendere in carico globalmente la persona con ASD, la sua famiglia e i suoi contesti di riferimento: scuola, lavoro, famiglia e tempo libero».

Lamezia Terme (CZ), 09 luglio 2020

Per scaricare il materiale della ricerca, con la presentazione dei dati e l’elenco delle strutture aderenti si deve cliccare questo link> QUESTIONARIO   (da Google Drive, in .pdf)

CARI GENITORI

Cari genitori,

dopo due settimane vissute navigando a vista, con i bambini sempre più lontani dai soliti rituali familiari e sociali, è già il tempo di non badare solo a difendersi da questa situazione innaturale. Non è più il momento di aspettare che passi, è il momento di tornare a camminare.

I bambini hanno bisogni terapeutici che non permettono pause di settimane o mesi, altrimenti le competenze acquisite svaniscono con la conseguente crescita per intensità e frequenza di comportamenti problema. È necessario rispondere agli attuali alti livelli di frustrazione inventando modi nuovi per stare insieme, lavorare, fare terapia e ottenere risultati.

Nell’ immediato  alleghiamo un PDF #insiemeandràtuttobene,  con nuovi materiali didattici e attività per i “nostri” bimbi e consigli per i genitori,  e abbiamo pensato di proporvi un format d’intervento che declini la programmazione nei prossimi giorni e fino a che le restrizioni imposte non ci consentiranno altrimenti. In questo format sarà sviluppato l’intero processo di lavoro del Centro, attraverso una costante attività di governance e supervisione e coinvolgimento operativo di tutti gli attori del processo terapeutico, genitori compresi.

Di seguito la proposta del Centro

  • 1 incontro di 90 minuti via Skype tra la Dott.ssa Carnovale ed entrambi i genitori per spiegare la programmazione da seguire e fare dei role-playing. A questo incontro parteciperanno anche le terapiste che avranno il compito di preparare il materiale.
  • 1 incontro di 90 minuti via Skype con la Dott.ssa Carnovale in cui provare la programmazione insieme con il bambino concordata nell’incontro precedente

Dopo questi 2 incontri vi sarà ogni settimana un incontro via Skype di 90 minuti per il monitoraggio della programmazione e per valutare, caso per caso, le problematiche che possono emergere in questa situazione di quarantena forzata.

Rimaniamo in contatto e vi preghiamo di ritenerci a vostra disposizione e… Insieme saremo migliori…

 CENTRO PSICO EDUCATIVO AUTISMO

                                                                                                                                   la Direzione e gli operatori

Lamezia Terme (CZ), 27 marzo 2020

#insiemeandràtuttobene

 

COVID19. LA DISPONIBILITA’ DEL NOSTRO CENTRO AUTISMO

Nell’ obbligo del rispetto delle leggi sul Coronavirus e per la responsabilità di tutelare la salute dei nostri piccoli, delle famiglie e di quanti operano al Centro Psico Educativo Autismo, abbiamo sospeso le terapie frontali.

Non ci vedremo per un po’ di tempo ma ci stiamo già attivando per predisporre materiali video e di didattica speciale per venire incontro alle esigenze delle famiglie con bambini e bambine seguiti dal nostro centro.

La coordinatrice, dott.ssa Chiara Carnovale, è a disposizione per qualsiasi necessità.

La settimana che sta trascorrendo sarebbe stata con noi la Dott ssa Jennifer Andreato per la supervisione mensile e anche con lei  stiamo comunque continuando a mantenere i contatti per la verifica dei programmi individuali.

La tecnologia ci aiuta a restare vicini anche se lontani e noi cercheremo di fare del nostro meglio per restarvi a fianco.

PROGETTARE FUTURO. IL NOSTRO CENTRO PSICO EDUCATIVO AUTISMO. VIDEO

Il Centro Psico Educativo Autismo della Comunità Progetto Sud a Lamezia Terme

Rispondere alle esigenze sociali e di salute del territorio in cui opera è la mission che muove i passi della Comunità Progetto Sud fin dal 20 ottobre 1976, data della sua fondazione, quando Don Giacomo Panizza accompagnato da persone disabili e non, decisero di vivere e lavorare insieme per creare opportunità concrete di emancipazione e inclusione delle persone con disabilità e di altre in situazioni di fragilità.
A 43 anni di distanza molto è stato fatto. L’ ultima sfida raccolta è quella di sperimentare dei percorsi intensivi psico-terapeutici per bambine e bambini, ragazze e ragazzi con spettro autistico, aprendo un centro e dando vita ad un nuovo servizio per la collettività.
E coralmente, grazie a una sinergia tra le Suore di Maria Bambina, la Fondazione Cammino Verde di Lugano e la Comunità Progetto Sud, il 2 ottobre 2017, nasce a Lamezia Terme il Centro Psico Educativo Autismo (CPEA).
Un servizio intensivo che innesca, attraverso percorsi e programmi personalizzati, una sinergia tra tutti i mondi vitali della persona con autismo: la sua famiglia, la sua scuola, i suoi ambiti sportivi e di socializzazione.
In questo video abbiamo provato a raccontare, attraverso la voce dei responsabili e degli operatori come ha preso corpo il nuovo servizio e le sue metodologie.

Il Centro Psico Educativo Autismo della Comunità Progetto Sud nello speciale LaC Salute

Riconoscere l´autismo. La puntata di LaC Salute, speciale condotto da Rossella Galati, dedicata alle attività del nostro Centro Psico Educativo Autismo.

LaC Salute – Riconoscere L’Autismo

Autismo, in Calabria si punta sul lavoro di rete con la Comunità Progetto Sud

Note di critica, quelle di Regio, che arrivano all’indomani dell’approvazione in commissione consiliare sanità di una proposta di legge, da esaminare ora in seno al consiglio regionale, che punta a migliorare i servizi, a promuovere l’inclusione sociale e a riconoscere forme di aiuto alle famiglie: “Questa è una proposta su cui abbiamo spinto anche noi. Vedremo cosa faranno”, commenta la sociologa. “Prioritario realizzare in Calabria percorsi differenziati – sostiene -, perché l’autismo non è uno, ma sono tanti. Di centri come il nostro – conclude Regio – ce ne vorrebbero almeno uno per provincia, per rispondere alle esigenze dei bambini pensando anche all’età adulta”.(Francesco Ciampa)Il centro, in questa fase rivolto alle bambine e ai bambini dai diciotto mesi ai dodici anni, prende corpo a ottobre del 2017, a seguito di un incontro in Svizzera, dove don Giacomo Panizza viene invitato a parlare di ‘ndrangheta, quella ‘ndrangheta a cui il sacerdote bresciano ha resistito nonostante le minacce ricevute per aver preso in gestione un palazzo confiscato destinato alle persone disabili. Da qui, da quell’incontro, il confronto con la Fondazione Cammino Verde di Lugano che decide di finanziare per due anni il progetto da cui prende vita il centro per persone con disturbi dello spettro autistico. Al resto ci pensano le suore di Maria Bambina che danno in comodato d’uso i locali dell’Oasi Bartolomea diventati sede del Cpea. “Un centro che è una realtà peculiare in Calabria”, dice Angela Regio. “Un progetto sperimentale – spiega – basato su un trattamento psico-educativo di tipo intensivo. Per ‘intensivo’ – precisa poi la sociologa – si intende che il nostro lavoro non si svolge soltanto all’interno del centro. Le nostre operatrici e i nostri operatori vanno infatti a casa, a scuola”, seguono i bambini e le bambine anche nelle attività extra-scolastiche come quando fanno sport o danza, giusto per restare agli esempi. Obiettivo: “Avvicinarci al linguaggio” delle persone con disturbi dello spettro autistico “e insegnare loro il nostro linguaggio, secondo una logica di scambio”.

“Lavorare insieme è necessario. La società tutta deve cambiare i propri codici”, sottolinea Regio parlando alle mamme, ai padri, ai tutti i famigliari presenti a Cpea il 2 aprile, in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, per vivere insieme (“Insieme… al centro” è il nome dell’iniziativa) momenti di festa nel segno di quella condivisione alla base di autentici processi di inclusione sociale. Ed è proprio il lavoro di accompagnamento personalizzato che coinvolge famiglie, scuola, contesto sociale il punto di forza del progetto: lo sottolinea ancora Angela Regio quando dice che “in Calabria di percorsi intensivi come questo non ne esistono”. E quando afferma che in Calabria i servizi di questo tipo “non vengono sostenuti né dal servizio sanitario né dal sociale”: un aspetto svantaggioso anche per le famiglie, i cui costi fuori regione “vanno dai 2 mila ai 2 mila e 500 euro mensili”, mentre nel caso del Cpea di Lamezia “vengono ammortizzati”, calmierati, con la parte di quota messa a disposizione dalla Progetto Sud grazie al finanziamento biennale del progetto.

“I risultati finora raggiunti sono lusinghieri”, scandisce ancora Regio. “Dall’autismo – precisa – non si guarisce. Ma con interventi precoci e intensivi è possibile ridimensionare aspetti che favoriscono l’esclusione sociale nel momento in cui queste bambine e questi bambini diventano ragazze e ragazzi”.  L’obiettivo adesso è quello di andare avanti e di potenziare le attivitàdel centro: “Stiamo pensando ad altre formule per gli adolescenti e gli adulti”; e “stiamo costruendo nuove possibilità” dialogando con la Regione Calabria. Il contesto in cui rinnovare queste sfide progettuali è quello di una regione “dove manca una vera programmazione”. “In altre regioni – avverte la responsabile del Cpea – si stanno muovendo per dare contributi alle famiglie al fine di garantire percorsi come il nostro. Qui in Calabria invece non se ne parla”.

Fonte: Francesco Ciampa/Redattore sociale 

Comunità di Capodarco

INSIEME AL CENTRO. 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo.

Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo.

2 aprile 2019 dalle 15 alle 17 Oasi Bartolomea – Lamezia Terme (CZ)

 Il Centro Psico Educativo Autismo (CPEA) di Lamezia Terme in occasione del 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, coglie l’occasione di invitare soprattutto le famiglie direttamente coinvolte nel servizio, a condividere spazi e giochi al Centro.

Il lavoro quotidiano, che caratterizza il CPEA per la sua dimensione intensiva, con la quale è nato, si pone a confronto con quanti, in questi quasi due anni, sono diventanti co-protagonisti del servizio svolto, a partire dalle famiglie per continuare con il mondo della scuola, senza tralasciare la dimensione ricreativa e di socializzazione.

Il Centro, nato per accogliere ed accompagnare bambini e ragazzi, dall´infanzia all’età adolescenziale, è ad oggi una realtà in grado di rafforzare la rete delle strutture già esistenti sul territorio, sia quelle della Comunità Progetto Sud, di cui fa parte, che quelle esterne territoriali.

Il calendario per il 2 aprile conterrà spazi condivisi di ricreazione, incontro e riflessione, si inizierà alle 15 con un momento di saluto da parte di Angela Regio, Sergio Cuzzocrea e di Chiara Carnovale, rispettivamente responsabile, direttore scientifico e coordinatrice del CPEA, per continuare il percorso insieme, adulti e bambini, tra gli spazi interni ed esterni dell´Oasi Bartolomea, sede del Centro autismo, allestiti a festa.

«Per il secondo anno abbiamo pensato che la giornata della consapevolezza dell´autismo dovesse avere una dimensione familiare e di confronto,Insieme al Centro, appunto – dice Angela Regio –  un pomeriggio in cui ognuno possa sentire proprio uno spazio, quello del Centro Autismo, nato per migliorare la vita di quanti si trovano ad affrontare una realtà complessa come quella dell´autismo. Il mondo che ruota intorno ad un bambino/a richiede un approccio multidisciplinare di intervento ed è con questo spirito che abbiamo iniziato e stiamo continuando, consapevoli della complessità e dei fattori sociali, educativi, psicologici che si muovono intorno alla vita di una persona che presenta i disturbi dello spettro autistico».

L´appuntamento è dalle 15 alle 17 di martedì 2 aprile, Via del Progresso, 472 (Oasi Bartolomea) – Lamezia Terme (CZ).

In allegato invito

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